Zondag 21 september is het Wereld Alzheimer Dag met als thema Samen muziek maken. Muziek geeft plezier en roept herinneringen op. Hierop inhakend zal radiozender Pinguin Vintage in het programma Nuggets op dinsdag 16 september om 21.00 uur in het teken van Alzheimer staan. In dit programma wordt muziek gedraaid van artiesten die aan de ziekte overleden zijn, maar nog in onze herinnering voortleven dankzij hun liedjes.

Enkele jaren geleden kwam ik er achter, dat bij een ex-collega en vader van twee puberkinderen op 57 jarige leeftijd Alzheimer geconstateerd was. Hij was altijd een beer van een vent, altijd goed voor een geintje, soms laconiek en gemakzuchtig, maar acht jaar na de diagnose bleek hij geen schim meer van de mens die ik kende. Zijn vrouw zag langzame veranderingen optreden, zoals het vergeten van afspraken en dagelijkse dingen. Hij bleek zijn werk niet goed meer te kunnen uitvoeren en hij vervreemde van het gezinsleven. Niet ongebruikelijk bij de ziekte is dat de omgeving dan de schuldige is en de partner een zeurpiet is geworden. Uiteindelijk bleek de thuiszorg een te zware belasting voor het gezin en bleef er geen andere optie over dan een permanent verblijf in een verpleeghuis. Hij herkende zijn kinderen en vrouw nauwelijks, en kon hij nagenoeg niet meer praten. Inmiddels is hij overleden.

Nou en dinges waren de voorbode van Alzheimer bij president Ronald Reagan, maar het is inmiddels wetenschappelijk bewezen dat hij tijdens zijn regeerperiode de eerste tekenen vertoonde. Men stelt dat het mogelijk de besluitvaardigheid en het vermogen snel overzicht te krijgen over een situatie aantast; geen prettig idee dat Reagan de macht had om een wereldoorlog te ontketenen, terwijl hij de situatie niet overzag of begreep. Ook ex-president Joe Biden heeft ze helaas niet allemaal meer op een rijtje en de beelden op de TV waren soms ronduit schokkend.

De ziekte
Alzheimer is één van de vijftig vormen van dementie en het is een vreselijke ziekte voor de patiënt op lichamelijk, psychisch en sociaal gebied, maar zeker ook voor de partner en familie. De patiënt verliest de greep op de wereld en reageert angstig. Bij de ziekte van Alzheimer ontstaan er in de zenuwcellen van de hersenen ophopingen van een bepaald eiwit. De afbraak van dit eiwit verloopt niet goed en door de ophopingen gaan de zenuwcellen en de verbindingen tussen deze zenuwcellen te gronde. Er zijn slechts drie medicijnen, die het proces kunnen verminderen en vertragen, maar de wonderpil is er (nog) niet. Het aantal jong dementerenden is de afgelopen jaren toegenomen.

Omdat de ziekte zo’n geleidelijk verloop kent, zijn veel patiënten zich aanvankelijk bewust van hun geestelijke aftakeling, waardoor depressief gedrag, onrust en verhoogde irritatie kunnen ontstaan met als gevolg intens verdriet, boosheid en/of agressief gedrag. Het is niet voorbehouden aan ouderen, want alleen in Nederland zijn er naar schatting 12.000 mensen met dementie jonger dan 65 jaar.

Muziek en Alzheimer
Het is geen onderwerp dat veelvuldig in liedjes bezongen wordt. Wellicht vanwege de innerlijke angst voor deze sluipmoordenaar, of de intimiteit van het onderwerp. Echter, zelden heb ik een mooiere of liefdevollere omschrijving gehoord dan die van Paul de Leeuw in zijn lied over dementie. Nu schuwt hij geen enkel onderwerp, maar hij weet ook dit weer met respect te benaderen. Enkele jaren geleden heeft ook Jonas Winterland een lied gemaakt, die tekstueel naadloos aansluit bij (de angst voor) de ziekte. Eén en ander in samenwerking met de Alzheimer Liga Vlaanderen: een patiënten- en vrijwilligersvereniging van, voor en door mantelzorgers en familieleden van personen met (jong)dementie.

Een stukje informatie
Mocht u angst hebben uw waardigheid of uw herinneringen door alzheimer of dementie te verliezen dan kunt u via een levenstestament én de huisarts uw wens tot vrijwillige euthanasie aangeven. Ook de vereniging NVVE kan hierbij behulpzaam zijn mede door de vele informatie op hun website en de mogelijkheid verklaringen op te stellen.

Richard Rombouts
Station Manager Pinguin Vintage