Het merendeel van de patiënten met longfibrose in Nederland loopt nog ongediagnosticeerd rond. Longfibrose is een veelal progressieve, onomkeerbare en uiteindelijk dodelijke longaandoening, zonder bekende oorzaak. Om een vroegere diagnose van longfibrose te stimuleren, roept longarts Paul Bresser op alert te zijn op als ‘klittenband’ klinkende longgeluiden bij patiënten met onbegrepen klachten van kortademigheid of hoesten.
Bij de meest ernstige vorm van longfibrose (IPF, idiopathische pulmonale fibrose) is de mediane overleving zonder behandeling 2-3 jaar, wat IPF dodelijker maakt dan de meeste kankersoorten. In Nederland zijn naar schatting 1500 patiënten bekend met IPF; maar vermoedelijk is dit het topje van de ijsberg en is het aantal patiënten dat zonder diagnose rondloopt vele malen groter.
Vroege diagnose remt verdere afname longfunctie
Dankzij een vroege diagnose kan het progressieve verloop van de ziekte worden afgeremd vanaf het moment dat de patiënt nog maar weinig klachten heeft en de longfunctie nog maar beperkt verloren is gegaan. Met name oudere volwassenen van boven de 60 krijgen de aandoening, waarvan dubbel zoveel mannen als vrouwen. Paul Bresser, longarts in het OLVG Amsterdam: ‘Het is niet een kwestie van genezing, maar een kwestie van remmen van verdere achteruitgang. Longfunctie die al verloren is gegaan, komt nooit meer terug. Een zo vroeg mogelijk gestelde diagnose longfibrose is voor de patiënt dan ook van levensbelang; want des te eerder de diagnose gesteld wordt, des te eerder de behandeling gestart kan worden.’
Hans Hofstee: ‘Een geluk dat ik werd doorverwezen naar een specialist.’
Hans Hofstee is gediagnosticeerd met longfibrose (IPF). Als bestuurslid van de longfibrosepatiëntenvereniging stoort hij zich aan de onbekendheid van de ziekte. Hofstee: ‘Zelf ben ik bij wijze van toeval gediagnosticeerd. Ik liep al langer met vage klachten. Mijn huisarts luisterde naar mijn longen maar kon niet direct een juiste diagnose stellen. Hij twijfelde tussen vocht achter de longen maar hoorde een ‘klittenbandgeluid’, iets dat hij niet goed kon thuisbrengen. Gelukkig werd ik direct doorverwezen naar het regionale ziekenhuis voor een scan. De longarts daar had een vermoeden maar verwees me naar longarts Paul Bresser. Van hem kreeg ik de diagnose longfibrose. Ik mag van geluk spreken dat het destijds zo snel is gegaan. Bij de meeste patiënten duurde het veel langer voordat er uiteindelijk een juiste diagnose werd gesteld.’
Symptomen zijn vage longklachten
Symptomen die patiënten met IPF en andere vormen van longfibrose ervaren, waaronder kortademigheid, droge hoest en vermoeidheid, lijken op die van minder zeldzame long- en hartaandoeningen. Bresser: ‘Longfibrose wordt doorgaans moeizaam herkend in de eerste lijn. Dat is niet zo gek en het valt huisartsen ook absoluut niet te verwijten, aangezien het een zeldzame, lastig te diagnosticeren aandoening is. Bovendien presenteert het zich als andere long- en hartaandoeningen. Een huisarts ziet hooguit een handjevol gevallen in zijn carrière. De diagnose in een vroeg stadium stellen is echter letterlijk van levensbelang voor de patiënt. Om meer longfibrosepatiënten te helpen, zouden artsen bij vage longklachten moeten luisteren naar een kenmerkend symptoom van longfibrose: de zogenaamde ‘klittenbandgeluiden’ in de longen. Dat geluid verdwijnt niet na gebruik van diuretica of een kuurtje antibiotica en zou –in combinatie met de longklachten- aanleiding moeten zijn voor vervolgonderzoek door een longarts.’
Over de Longfibrosepatiëntenvereniging
De Belangenvereniging Longfibrosepatiënten Nederland is in januari 2001 opgericht. Zij heeft zich ten doel gesteld de kennis over de ziekte longfibrose te vergroten en begrip te kweken voor de problemen waar longfibrosepatiënten mee geconfronteerd kunnen worden. Daarnaast stelt de belangenvereniging patiënten en betrokkenen in de gelegenheid met elkaar in contact te komen vanuit de overtuiging dat het uitwisselen van ervaringen veel steun kan bieden.
